قال وزير الصحة فراس الهواري ، الأحد ، إن وزارة الصحة تعمل على تذليل الصعوبات والعقبات التي تواجه مرضى التليف الكيسي في الأردن ، من خلال العلاج المناسب والمتابعة التي قد تخفف من أعراض هذا المرض. وتقليل المضاعفات وإطالة متوسط عمر المريض وتحسين نوعية حياته ، على الرغم من عدم وجود علاج للتليف الكيسي حتى الآن.
جاء ذلك خلال رعايته لحفلة تثقيفية لأسر مرضى التليف الكيسي حول كيفية التعامل مع مرضاهم ورعايتهم ، والتي نظمتها جمعية الشرق الأوسط بالتعاون مع جمعية أصدقاء التليف الكيسي الخيرية الأردنية.
وأشار الهواري إلى أهمية تعزيز المشاركة المجتمعية وتبادل الخبرات المحلية والإقليمية في توعية أسر مرضى التليف الكيسي بكيفية التعامل مع مرضاهم ورعايتهم ، بدءاً من مكافحة العدوى مروراً بالعلاج الطبيعي والتغذية لهم. مرضى التليف الكيسي ، بالإضافة إلى إرشاد الأسر للوصول إلى الخدمات الصحية في المراكز الصحية. مخصص لعلاجهم.
وأشار إلى أن الوزارة شكلت لجنة توجيهية وطنية ولجنة فنية لمتابعة مرضى التليف الكيسي. بدأت اللجنة الوطنية التي حضر عضويتها قيادات طبية تمثل وزارة الصحة والجامعات الأردنية والخدمات الطبية الملكية والقطاع الخاص ، بإنشاء سجل وطني لهذا المرض بهدف معرفة حقيقة حالته في الأردن ، عدد المصابين وأماكن إقامتهم والمكان الذي يعالجون فيه ونوع العلاج المطلوب ، بهدف متابعتهم وتقديم الخدمات المناسبة لهم.
وأوضح أنه ستكون هناك منصة إلكترونية لضمان استدامة عمل السجل الوطني للتليف الكيسي وتحديث بياناته ، بالتعاون مع مشروع تعزيز جودة الخدمات الصحية الممول من الوكالة الأمريكية للتنمية الدولية.
وأكد الهواري أن وزارة الصحة تعمل بكل إمكانياتها على تقديم خدمات الرعاية الصحية للجميع دون استثناء ، ولن تألو جهدا في توفير الأدوية اللازمة والأساليب المعملية الحديثة لتشخيص التليف الكيسي وطفراته الجينية ، بالتنسيق. مع هيئة الغذاء والدواء السعودية وبالتعاون مع عدد من الوكالات العالمية.
وأشار الهواري إلى أن الوزارة وفرت أجهزة اختبار وظائف الرئة منذ نحو عام ، بدعم من المنحة المشتركة ، لقياس وظائف الرئة ، كمتطلبات أساسية تساعد في تشخيص ومتابعة مسار المرض. تأثيره على الرئة ، وقياس مدى الاستفادة من العلاج ، وقد دربت الكوادر الفنية للعمل على ذلك. استخدام هذه الأجهزة بالتعاون مع المشروع لتحسين جودة الخدمات الصحية.
يشار إلى أن وزارة الصحة قامت بتشغيل مختبرات وظائف الرئة منذ حوالي عام في شمال ووسط وجنوب المملكة ، ضمن خمسة مستشفيات حكومية ، منها مستشفى الأميرة رحمة للأطفال ، ومستشفى الأميرة بسمة التعليمي ، ومستشفى الأمير حمزة ، ومستشفى الصدر. ومستشفى الطب الباطني في مستشفيات البشير ، بالإضافة إلى مستشفى الكرك ، حيث دعمت هذه المعامل المراكز العلاجية التي أنشأتها الوزارة في ثلاثة منها ، والفرق العلاجية التي تضم التخصصات المعنية بهذا المرض.
وصل فريق طبي متخصص في علاج التليف الكيسي من الولايات المتحدة الأمريكية إلى عمان ضمن مهمة طبية تطوعية تهدف إلى نقل وتبادل الخبرات والمعرفة وتحسين مستوى الرعاية الصحية المقدمة للمصابين بهذا المرض.
يتكون الفريق الزائر من خبراء متخصصين في أمراض الرئة والجهاز الهضمي وممرضات ومعالجين طبيعيين وأخصائيين تغذية وعلماء نفس ، يعملون في أفضل المستشفيات والمراكز الطبية الأمريكية ، حيث تستغرق مهمتهم حوالي أسبوع ضمن تعاون مشترك بين الشرق الأوسط للتليف الكيسي. جمعية (MECFA) ومؤسسة التليف الكيسي (CFF). ) في الولايات المتحدة الأمريكية.
يتطلع الفريق الطبي المتخصص في علاج التليف الكيسي إلى تعزيز القدرات الطبية في الأردن وتحسين مستوى الرعاية الصحية المقدمة للمرضى ، من خلال جلسات تدريبية مشتركة وندوات وورش عمل في مرافق صحية متعددة في الأردن.
تهدف هذه الشراكة إلى إنشاء شبكة قوية من مراكز التليف الكيسي في المملكة ، بهدف توفير رعاية صحية تجمع بين الموارد والخبرات وتحقيق تحسينات إيجابية في رعاية مرضى التليف الكيسي ، مما يؤثر بشكل إيجابي على حياة الأفراد والأسر. تتأثر بالمرض.
وأعرب الفريق الطبي الزائر عن رغبته في العمل جنباً إلى جنب مع الأطباء المتخصصين في علاج التليف الكيسي في الأردن ، مؤكدين أهمية استمرار العمل والتعاون المشترك من أجل الارتقاء بمستوى الرعاية الصحية في هذا المجال.
المملكة
