مصدر الصورة، فيليب الكسندر
فيليب ألكسندر مع شقيقه بول في آلة الرئة الحديدية
- مؤلف، كاثرين سنودون
- دور، بي بي سي نيوز
كان بول ألكسندر في السادسة من عمره عندما استيقظ مذعوراً ليجد نفسه داخل أنبوب معدني كبير، ولم يبرز منه سوى رأسه.
لم يكن يستطيع التحرك ليشعر بما يحيط به، وعندما حاول طلب المساعدة اكتشف أنه لا يستطيع حتى إصدار صوت.
عندما كان طفلا، نجا بول من نوبة خطيرة من شلل الأطفال، لكنها تركته مصابا بالشلل الرباعي. وتمكن الأطباء من إجراء عملية جراحية طارئة لاستئصال جزء من القصبة الهوائية، لكنه لم يتمكن من التنفس دون أن يغطي جهاز الرئة الحديدي جسمه الصغير حينها.
وعندما توفي مؤخراً، كان عمره 78 عاماً، أي أنه أمضى أكثر من سبعة عقود باستخدام رئته الحديدية، وهي أطول فترة قضاها إنسان في التاريخ.
مصدر الصورة، GoFundMe
ولكن ما الذي ميزه عن كثير من أقرانه وجعله يعيش هذه المدة؟
انتشر مرض شلل الأطفال في أواخر القرن التاسع عشر وأوائل القرن العشرين، مما أدى إلى تشوه ووفاة العشرات من الأطفال.
في عام 1952، في أحد مستشفيات تكساس، كان بول محاطًا بأطفال آخرين يعانون من نفس المشكلة. ووفقا لمنظمة الصحة العالمية، فإن حالة واحدة من كل 200 حالة شلل أطفال تؤدي إلى شلل لا يمكن علاجه. ومن بين المصابين بالشلل، يموت 5-10 بالمائة لأن عضلات التنفس تصبح غير قادرة على الحركة.
مستقبل مجهول
وبعد أن أمضى بول عامين في المستشفى، بدأ الأطباء يشككون في مستقبله.
وهذا ما دفع والديه إلى اتخاذ القرار الشجاع بإعادته إلى منزله برئة الحديد، ليعيش بقية أيامه بسلام، كما أخبره الأطباء. ولكن بدلاً من الاستسلام للموت، تحسنت صحة بولس النفسية وصحته، واشتدت عزيمته، بمجرد عودته إلى المنزل تحت رعاية والديه.
تستخدم الرئة الحديدية نظام الضغط السلبي. يتم تشغيل منفاخه بواسطة محرك كهربائي، والذي يمتص الهواء من الأسطوانة، مما يخلق فراغًا حول جسم المريض ويجبر الرئتين على التمدد واستنشاق الهواء. عندما يتم السماح للهواء بالعودة، فإن نفس العملية العكسية تؤدي إلى انقباض الرئتين.
ولأن الجهاز يحتاج إلى مصدر طاقة لتشغيله، فإن المنفاخ يتطلب التشغيل اليدوي عن طريق الضخ عند انقطاع التيار الكهربائي، وقد بادر الجيران إلى المساعدة في هذه المهمة. صمم والد بول جهاز إنذار يمكن لبول أن يقرعه باستخدام فمه إذا كان بحاجة إلى رعاية عاجلة.
وبمرور الوقت، تعلم بول التنفس عن طريق ابتلاع الهواء، مستخدمًا عضلات حلقه لإدخال الهواء إلى رئتيه. هذا النوع من التنفس كان يسمى تنفس الضفدع.
وأوضح شقيقه الأصغر، فيليب، لبي بي سي أن وعد والديه بشراء جرو له أعطى بول الحافز للتحلي بالشجاعة ومحاولة قضاء بعض الوقت خارج الرئة الحديدية لتعلم التقنية المعقدة للتنفس اللساني البلعومي، وهو المصطلح الطبي للضفدع. عمليه التنفس.
يقول فيليب: “كان يخشى بالطبع أن يختنق حتى الموت”. “لكنهم قالوا له إذا بقيت لمدة ثلاث دقائق، فسوف تحصل على الكلب الصغير الذي تريده.” وقد نجح بالفعل.
مصدر الصورة، نادي الروتاري في بارك سيتيز دالاس
بول مع صديقته كاثي جاينز في حدث ألقى فيه كلمة
ومع نمو ثقته وقوته، أصبح قادرًا على قضاء فترات أطول بشكل متزايد خارج الرئة الحديدية. هذا سمح له بالبدء في تجربة الحياة الطبيعية. كما سُمح له بالتجول في الحي على كرسيه المتحرك مع أصدقاء طفولته، ليعود إلى الرئة الحديدية عندما يشعر بالتعب.
يقول فيليب: “لقد كان مجرد أخ عادي بالنسبة لي”. “لقد تشاجرنا، ولعبنا، ومارسنا الحب، واحتفلنا، وذهبنا إلى الحفلات الموسيقية – لقد كان مجرد أخ عادي بالنسبة لي”.
أنهى بول دراسته في المنزل وحصل على شهادة جامعية قبل أن يضع نصب عينيه الالتحاق بكلية الحقوق.
يتذكر فيليب الوقت الذي قضاه بول في جامعة تكساس في أوستن بأنه “مذهل”. ساعده والداه على الانتقال إلى الجامعة بمفرده برئة حديدية، بمساعدة محدودة في البداية من مقدمي الرعاية.
يقول فيليب: “لم يكن معه حقًا أي من مقدمي الرعاية”. “لقد أقام في السكن الجامعي وتم الاعتناء به من قبل أشخاص مختلفين.”
مارس بول القانون في وسط مدينة دالاس. كان عليه أن يتعامل مع مفاجأة العملاء عندما دخلوا مكتبه ورأوه داخل الرئة الحديدية.
يقول فيليب: “لم يكن من السهل رؤيته، مجرد رأس يخرج من أسطوانة معدنية”. “سيصدم الناس على الفور. لقد رأيت ذلك يحدث كثيرًا.”
مصدر الصورة، جامعة تكساس
ساعد زملاء بول الطلاب في الاعتناء به أثناء دراسته للقانون
لقد عاش بول بمفرده معظم حياته البالغة، وهو أمر ليس بالأمر الهين بالنسبة لشخص غير قادر على رعاية احتياجاته الإنسانية الأساسية مثل استخدام المرحاض أو الحصول على مشروب بمفرده.
يقول فيليب إنه أصبح سيد وضعه الخاص، مما ساعد الناس على مساعدته.
يتحدث فيليب عن المسؤولية الكبيرة التي ترتبت على حالة أخيه: “لقد كان بحاجة إلى نوع فريد من الرعاية. حتى المتخصصين غير مدربين على رعاية شخص مصاب بالشلل الرباعي داخل رئة حديدية”.
“كانت معظم الرعاية أساسية – الحلاقة والتغذية على سبيل المثال. ولكن لتحريكه كان عليك أن تكون حريصًا على عدم إصابة أو إيذاء أصابعه وما إلى ذلك.
لم يكن هناك دليل تعليمات لأولئك الذين تقدموا بطلبات للحصول على إعلانات وظائف مقدمي الرعاية الخاصة ببول.
يقول فيليبس: «لقد عرفوا ما يجب عليهم فعله عندما التقوا ببولس». “لقد غادر الكثير منهم بعد يوم أو يومين. أتذكر ذات مرة ذهبت وسألت شخصين يعملان في مراكز المعيشة المدعومة إذا كان بإمكانهما الاعتناء به، وكانت النظرات على وجوههم لا تقدر بثمن.
بقي بول مع أحد مقدمي الرعاية الذين ظلوا في حياته لعقود من الزمن. عندما ماتت كاثي جاينز، تركت وفاتها بول محرومًا.
يقول فيليب إنه كان يرى نفسه دائمًا مقدم رعاية احتياطيًا لأخيه، لكنه أعجب بنظام الدعم الذي أنشأه بول: “كان لديه الكثير من الأصدقاء الرائعين، وبعض الأشخاص الرائعين حقًا في حياته”.
هناك حاجة للمساعدة
لقد جاء أحد هؤلاء الأشخاص إلى حياة بولس في لحظة حاجة ماسة إليه.
في عام 2015، بدأت رئته الحديدية تتسرب. وبما أن الآلات من هذا النوع أصبحت الآن نادرة للغاية، فإن بول في سباق مع الزمن للعثور على شخص قادر على إصلاح الرئة الحديدية لجعلها محكمة الغلق مرة أخرى.
وبعد نشر النداء على وسائل التواصل الاجتماعي، جاءت الردود من جميع أنحاء العالم. لكن تبين أن الحل كان قريباً جداً.
على بعد عشرة أميال من شقة بول في دالاس، كان هناك مختبر بيئي لشركة الميكانيكية المتانة، المملوكة لبرادي ريتشاردز.
أُعطي ريتشاردز رئتين حديديتين عندما تم إخلاء المبنى، ويتذكر كيف جاء أحد المسعفين ذات يوم وسأله: “هل هذا هو المكان الذي يمكنني أن أجد فيه الرئتين الحديديتين؟”
كان أحد المسعفين ينقل بول من وإلى المستشفى، بينما بذل مقدمو الرعاية قصارى جهدهم لإبقائه على قيد الحياة في الرئة الحديدية المعطوبة. حتى وصلت الأخبار إلى ريتشاردز.
مصدر الصورة، برادي ريتشاردز
برادي ريتشاردز في مستودعه مع إحدى آلات الرئة الحديدية الخاصة ببول
يقول ريتشارد: “لم تكن لدي أي فكرة عمن كان بول ألكسندر في ذلك الوقت”. “عندما علم بحالة الطوارئ، شرع على الفور في إعادة بناء إحدى الآلات المعطلة التي كانت لديه في مستودعه.
قام ببناء بعض الأجزاء من الصفر واستخرج أجزاء أخرى من آلات أخرى، واكتسب الخبرة أثناء إعادة بنائها. الرئتان الحديديتان عبارة عن آلات قوية جدًا صُممت لتدوم.
وأضاف: “إنها آلة بسيطة، لذلك تمكنت من إعادة بنائها. يمكنك زيادة وخفض معدل التنفس والضغط. كان بول دائمًا يحب أن تكون الرئة الحديدية مصممة بشكل متقن”.
بمجرد أن أصبحت الآلة المجددة جاهزة، استبدلها ريتشاردز بالآلة التالفة في شقة بول. ورفض أن يأخذ أي أموال مقابل عمله.
لكن ذلك لم يكن نهاية القصة. في وقت لاحق من تلك الليلة، تلقى ريتشاردز مكالمة هاتفية من مقدم رعاية بول يخبره أن الجهاز لا يعمل.
عاد ريتشاردز إلى شقة بول وسرعان ما أدرك أن الياقة لم يتم ربطها بشكل صحيح وأنها انفصلت.
يتذكر ريتشاردز قائلاً: “كان بول يقول: أنا بخير، أنا بخير، بينما كنا نعمل على حل المشكلة”. “والحقيقة هي أنه كان يتحول إلى اللون الأزرق.”
في لحظات اليأس هذه، تمكن بول من الوصول إلى المزيد من أجهزة التنفس الصناعي المحمولة، والتي تستخدم نوعًا مختلفًا من التكنولوجيا المستخدمة في الرئة الحديدية.
يوضح الدكتور باتريك مورفي، كبير المستشارين السريريين في وحدة لين فوكس للجهاز التنفسي في مستشفى سانت توماس في لندن: “يمكن لأجهزة التنفس الصناعي ذات الضغط الإيجابي أن تجعل المريض يشعر وكأن رأسه خارج نافذة السيارة”. “ليس الجميع يحب هذا الشعور.”
لم يستخدم بول أبدًا هذه الأجهزة المعتمدة على الأقنعة.
إلا أن ناجية أخرى من مرض شلل الأطفال، تعيش في يورك بشمال إنجلترا، تمكنت من التحول إلى استخدام هذه الأقنعة بشكل دائم.
مصدر الصورة، جيمس بورتيوس
جيمس بورتيوس يحصل على MBE
أصيب جيمس بورتيوس، 78 عاما، بمرض شلل الأطفال في نفس العام الذي أصيب فيه بول. تم وضعه في البداية داخل رئة حديدية.
لقد تعافى إلى درجة أنه يستطيع أن يعيش حياته دون دعم كبير للتنفس، ولكن كما هو الحال غالبًا بالنسبة للناجين من شلل الأطفال، بدأ يحتاج إلى المزيد من المساعدة مع تقدمه في السن.
ويستخدم الآن قناع التنفس لمدة 17 ساعة تقريبًا يوميًا. يقول بورتيوس، وهو الرئيس الإقليمي لزمالة شلل الأطفال البريطانية: “لا أتذكر الكثير عن الوقت الذي أمضيته داخل الرئة الحديدية”. “لقد تم وضعي في البداية في قالب من الجبس من الرأس إلى أخمص القدمين، وكان يعتقد أن هذا سيمنعني من التنفس”.
كان لبورتيوس مسيرة مهنية طويلة، أولاً في الأوراق المالية ثم في العديد من المناصب العليا في شركة راونتري، التي أصبحت جزءًا من شركة نستله. وهو متزوج وله أربع بنات. سافر حول العالم وفي عام 2001 حصل على عضوية الإمبراطورية البريطانية (MBE) لخدماته للمجتمع.
مصدر الصورة، جيمس بورتيوس
جيمس بورتيوس داخل سيارته المعدلة خصيصًا
ويقول: “كان بإمكاني الجلوس على كرسي طوال حياتي مع سجادة فوق ركبتي، لكنني قررت الاستمرار والمضي قدمًا”. “أنا متعب هذه الأيام ولم أعد أخرج كثيرًا، لكن الحياة جيدة. لدي عائلة لطيفة وأصدقاء جيدين. الشيء الوحيد الذي ما زلت أرغب في تحقيقه في حياتي هو القضاء التام على شلل الأطفال في جميع أنحاء العالم.
كان القضاء على شلل الأطفال على مستوى العالم هو طموح بول أيضًا. لقد كتب عنها في مذكراته لعام 2020، التي كتبها بنفسه، باستخدام قلم رصاص مثبت على عصا كان يحملها في فمه للوصول إلى لوحة مفاتيح الكمبيوتر.
يقول فيليب إنه بعد نشر الكتاب، أدرك تمامًا مدى الإلهام الذي كان يشكله شقيقه للناس في جميع أنحاء العالم: “شخصيته كان لها علاقة كبيرة بمدى الإعجاب الذي كان يحظى به. كان لديه هذه الابتسامة الكبيرة الرائعة وكان رائعًا جدًا. لقد كان شخصًا ودودًا وممتعًا. لقد جعل الناس “يشعرون بالراحة”.
ظل برادي ريتشاردز جزءًا من حياة بول طوال السنوات التي عرفه فيها. وكان يساعد بولس على الانتقال من مسكنه عند الحاجة، ويحافظ على الرئة الحديدية بانتظام. وقال: “كان من دواعي سروري دائمًا أن يكون بول موجودًا – لقد كان متفائلًا وإيجابيًا للغاية”.
مصدر الصورة، هيئة الخدمات الصحية الوطنية
يقول الدكتور مورفي إن والدي بول ومقدمي الرعاية الآخرين كانوا شجعانًا
يقول الدكتور مورفي، الذي أعرب عن إعجابه بالأشخاص الذين اهتموا ببول: “لقد أخذه والداه إلى المنزل بآلة كانت ذات تقنية عالية نسبيًا في ذلك الوقت”. كما خضع لعملية جراحية لإزالة جزء من قصبته الهوائية، الأمر الذي تطلب رعاية خاصة. كان عليهم أن يكونوا مهندسين وممرضات”. والأطباء.”
“إذا تحدثت إلى الكثير من الأطباء أو الممرضات المدربين، فلن يكونوا واثقين من كيفية رعاية مريض يعاني من فشل تنفسي معقد، ومع ذلك فإن مرضى مثل بول وعائلاتهم يقومون بذلك في المنزل بمفردهم. شجاعتهم لا يمكن أن ويضيف: “يجب الاستهانة بها”.
الرقم القياسي العالمي
وفي العام الماضي، دخل بول موسوعة غينيس للأرقام القياسية باعتباره الشخص الذي عاش أطول فترة في رئة حديدية.
قال فيليب بعد وفاة بول: “لقد رأيته يمر بالكثير من الصراعات في حياته. سأفتقده. كنت أتصل به عندما أحتاج إلى التحدث إلى شخص ما حول أي نوع من المشاكل التي أواجهها”.
ويضيف: “في حين أن العالم كله قد يندهش من المدة التي بقي فيها أخي على قيد الحياة في رئته الحديدية، فإن والدي لم يندهشوا. لقد آمنوا به. لقد منحوه الكثير من القوة والحب. ولم يتفاجأوا بأنه نجا في رئته الحديدية”. الرئة الحديدية لفترة طويلة.” “.